Carlo, il piccolo “Fagiolino”: amore e forza oltre la disabilità

Non si sa che cosa veda, e parlare non parla. Fa un verso di disappunto, casomai. Piange come tutti i bambini quando è a disagio. Percepisce la presenza di un estraneo. Vuole stare in braccio alla mamma, lasciarsi andare al suono della sua voce. Si chiama Carlo Fagioli, ha due anni e una paralisi cerebrale per una complicazione il giorno del parto. Si nutre con un sondino, e il suo cuore è monitorato sempre. I bimbi come lui non hanno possibilità di guarigione: all’Hospice Pediatrico di Padova lo hanno soprannominato “Fagiolino”.

Mamma Alessia, 32 anni, e papà Nicolò, 36, te lo dicono con una luce speciale negli occhi: «Siamo diventati genitori e infermieri insieme».

Alessia, cosa è successo il giorno in cui è nato Carlo?

«Sono entrata in ospedale a Camposampiero il giorno in cui dovevo partorire. Durante il monitoraggio mattutino sembrava tutto ok. Nonostante non avessi contrazioni regolari, mi hanno ricoverato. Nella notte le contrazioni sono iniziate. La mattina successiva, durante il monitoraggio nel reparto travaglio, il battito di Carlo è sceso improvvisamente a 57: un neonato deve averne almeno 110. Da lì è stata un’emergenza, mi hanno portato subito in sala operatoria per un cesareo d’urgenza. Carlo non ha pianto alla nascita».

Quanto tempo ci è voluto per capire la gravità della situazione e cosa vi è stato detto riguardo alle aspettative di vita di Carlo?

Nicolò: «Subito dopo la nascita, Carlo è stato trasferito a Padova per l’ipotermia a causa della mancanza di ossigeno. Ho capito che la situazione era molto grave. Dopo circa una settimana, con la risonanza magnetica, ci hanno comunicato dei gravi danni ai nuclei della base del cervello dovuti all’asfissia neonatale. Non si sono espressi sulle aspettative di vita, dicendo che bisognava vedere passo per passo. Io stesso l’ho definito un “figlio a scadenza” , ma con una piccola parte di speranza. Ancora oggi, non sappiamo quanto tempo Carlo potrà stare con noi, viviamo giorno per giorno».

La vita vi ha messo di fronte a una sfida enorme. Quanta forza ci è voluta per accettarla?

Alessia: «Abbiamo deciso di vivere ogni giorno col sorriso. Se piangi dalla mattina alla sera, non concludi nulla. La vita ci ha messo di fronte a una sfida importante, è una batosta, ma abbiamo capito che è fondamentale saper gestire i momenti difficili. Viviamo ogni giorno festeggiando ogni singolo piccolo miglioramento che Carlo può fare».

Padova, la storia del piccolo Carlo Fagioli nato con una paralisi cerebrale

Carlo, nonostante le difficoltà, vi regala dei momenti di gioia? Vi fa capire a suo modo che è lì con voi?

Nicolò: «Carlo è sempre capace di farci sorridere. Quando fa i suoi versetti, a me sorride il cuore. Se sto troppo lontano da casa, mi manca».

Alessia: «Il contatto fisico è molto importante per lui. Se lo appoggio sul mio cuscino, prende sonno. Nell’abbraccio sta comodo e ci fa capire quando non ne vuole più. Sente quando sono arrabbiata, nervosa, o più tranquilla, più felice. Percepisce i nostri stati d’animo. Nelle sue prime settimane al mondo pensavamo
che non desse segni di vita, che dormisse e basta. Adesso è in continuo miglioramento. E pensare che c’è stato un momento in cui ci chiedevamo se sarebbe mai venuto a casa con noi dall’ospedale. Come se non avesse un futuro».
Carlo ha ricevuto il nomignolo di Fagiolino all’Hospice Pediatrico di Padova. Quanto è importate per voi il loro supporto?

Alessia: «All’inizio il rapporto con l’Hospice è stato un po’ complicato, perché ti ricordano la situazione difficile di tuo figlio. Però, con il tempo, abbiamo capito che è un servizio fondamentale. Ci hanno preparato per poter gestire Carlo a casa, ordinando tutti i macchinari necessari e coordinando tutte le figure.

Nicolò: «Ho conosciuto “Braccio di Ferro” nel 2023, iscrivendomi alla maratona di Padova con un’iscrizione solidale per loro».

Alessia: «L’Hospice è fatto anche dalle associazioni come “Braccio di Ferro” . Ci fanno sentire parte di qualcosa. Ci arrivano a casa regalini per Carlo, a Pasqua e Natale. L’Hospice è un luogo unico, speciale, pieno di amore».

Avete deciso di aprire una pagina Facebook chiamata “Il mondo di Carlo” . Cosa vi ha spinto a fare questo passo e raccontare la vostra vita con Fagiolino?

Alessia: «All’inizio dell’anno abbiamo pensato fosse giusto dare un messaggio di positività ad altre famiglie con bambini che hanno delle disabilità. Volevamo far capire che la vita va avanti lo stesso. Che anche nella difficoltà, la vita regala qualcosa per cui vale la pena».

Nicolò: «Stiamo raccontando Carlo sui social da quando la Proloco di Sant’Andrea ha voluto conoscere Carlo e fare qualcosa per lui. Da lì è nato il “Carlondario” , un calendario benefico. La gente ha iniziato a chiederci di Carlo e così abbiamo aperto la pagina per dare risposte, far vedere che questo bambino esiste, raccontare la sua storia e le nostre sfide quotidiane. In fondo la vita può sempre avere una prospettiva diversa».