Autismo, la onlus che aiuta le famiglie: «Ventisette anni fa abbiamo il giro del mondo per una diagnosi per nostro figlio»
In 20 anni una crescita esponenziale: da un caso ogni 160 a uno ogni 36: «Dopo i 18 anni c’è un baratro. Mancano i servizi per gli adulti»
La Fondazione Bambini e Autismo è nata 27 anni fa come un faro nel deserto dei servizi dell’epoca, per mano di Cinzia Raffin e Davide Del Duca, rispettivamente presidente e direttore della onlus, e nella vita marito e moglie. Ora è una realtà che segue 170 persone quotidianamente, con una presa in carico globale, dai neonati agli adulti.
Perché «non si smette mai di essere autistici». Eppure, «dopo i 16-18 anni, c’è il baratro». La coppia sottolinea che c’è un gap formativo degli psichiatri per il trattamento dei pazienti adulti con autismo e che mancano i servizi e gli sbocchi destinati a questa fascia di età.
«Abbiamo un figlio – raccontano –. Abbiamo fatto tutto il giro del globo terracqueo prima di ricevere una diagnosi di autismo. Ventisette anni fa non c’era niente, in generale, in Italia, a livello di organizzazione dei servizi. Poi abbiamo assistito a una crescita e adesso stiamo andando nuovamente sotto i tacchi».
Cinzia ricorda che un neuropsichiatra infantile le disse di poter fare la certificazione al figlio, all’epoca alla scuola materna, per l’insegnante di sostegno, ma che di «prenderlo in carico non se ne parlava. Parole che a una mamma restano dentro per tutta la vita».
Così i coniugi, mattone dopo mattone, sono riusciti a creare una realtà oggi all’avanguardia. La Fondazione offre anche percorsi diagnostici. «Effettuiamo una cinquantina di diagnosi l’anno, vengono anche da molto lontano in Italia, ma pure dall’estero, dall’Albania e dalla Slovenia, per esempio».
«La diagnosi precoce è fondamentale per poter avviare subito i percorsi riabilitativi» evidenzia Cinzia. È possibile intervenire precocemente «nella maniera giusta con strumenti validati». C’è per esempio il caso di un ragazzo che si è laureato con il massimo dei voti in una università prestigiosa, grazie a una diagnosi precoce e al sostegno della sua famiglia.
La Fondazione Bambini e Autismo ha sviluppato un modello di presa in carico globale che coinvolge non solo la persona con autismo, ma anche la famiglia, i docenti, gli educatori, i compagni di classe. È stato dimostrato che il coinvolgimento dei genitori come terapisti migliora il benessere familiare e i risultati.
Il budget della Fondazione è di un milione di euro. Ci sono 26 persone in lista di attesa. Per quanto riguarda il nuovo progetto “Dopo di noi”, con cinque posti, in impasse a causa delle normative confliggenti a livello nazionale e regionale, «stiamo aspettando che trovino la quadra». Dopo la visita del ministro, è stata promessa una soluzione.
I primi segnali di questo disturbo del neurosviluppo si possono cogliere già a 18 mesi. Quali sono? «L’assenza del gesto indicativo – spiega Cinzia –. Il bambino per esempio chiede il biberon alla mamma indicandolo con il dito. Un bambino con autismo non riesce a farlo. Oppure la direzione dello sguardo. Un bimbo con autismo non ti guarda negli occhi, ma sposta lo sguardo in altre direzioni».
Nell’arco di vent’anni, dal 2000 al 2020, i casi di autismo sono cresciuti a livello esponenziale: da un caso diagnosticato su 160 a un caso su 36. «Quello che ci vuole è ripensare in modo diverso l’organizzazione dei servizi, non semplicemente aumentare il budget, lavorare sulla diagnosi precoce e sulla formazione del personale sanitario» Cinzia traccia la rotta.
Oggi è la Giornata Mondiale dell’Autismo. La onlus pordenonese ha scelto di celebrarla organizzando numerosi eventi, per raggiungere un pubblico più ampio possibile, anche chi di questo disturbo del neurosviluppo non sa nulla, come spiega il direttore della Fondazione.
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